呵护玻璃人 让生命不再脆弱

2023年的4月17日也是第35个世界血友病日，在今年的血友病日活动主题为人人可及预防出血，众多医学专家表示，应该让全社会都了解血友病来对血友病提供相应的关注和支持，通过科学的防治以及进行优化的治疗方式来提高血友病人的生存几率，让每一个病人都能够享受到治疗的机会，血友病只要有轻微的摔伤滑倒或者擦伤就会出现血流不止的情况又被称之为玻璃人，血友病人一般都要忍受着被成人要大的多的疾病痛苦，全社会应该对血友病患者进行足够的关爱，来提高血友病人的治疗信心。

如何对血友病人进行呵护？

今年15岁的小何从小就患有血友病，在日常生活中一些比较小的磕碰和摔跤，都将给小何带来致命的伤害，近几年来为了给小何治疗加重，背负了沉重的经济负担，在小河的心理上也遭受了比较大的压力，根据专家介绍，血友病其实是一组凝血因子，因为缺乏了凝血功能所造成的遗传性出血疾病，这是一种严重的出生缺陷疾病，目前没有很好的治疗措施，这种疾病在我国的发病率为2.73/10万。

虽然说血友病如果经过及时的治疗不会存在生命的危险，但是这种自发性的出血和轻度的磕碰之后，就会血流不止的情况，极易容易造成关节出血，还可能会导致关节的肿胀和肌肉坏死，长期的出现肌肉萎缩会导致身体的肢体出现残疾的情况，目前的医疗手段可以根据缺乏的凝血因子种类来进行对症治疗，血友病主要可以本分为血友病a和血友病b，目前血友病a占所有血友病患者的80%~85%，主要是由于染色体的连锁隐性遗传所造成的疾病，大多数患病的都是男性。

目前我国的医保政策已经将血友病纳入到了罕见病的目录当中，而且儿童的血液病救治保障管理和大病集中救治范围都在国家的医保目录当中，并且加强了血友病患者的诊疗和救治，目前国家的诸多优惠政策，对于血友病日常的治疗经济负担大大降低，截止到2022年的9月份，我国的血友病中心已经有235家登记的病例人数为44,830例。