个性化时代的医疗保健第5部分临床意义

我们拥有精确医学的新能力，但这并不意味着我们已准备好为我们的个性化时代提供治疗和预防。在本系列的开篇文章中，我介绍了个性化的时代，它与包容性的关系，为什么它对医疗保健具有重要意义，以及为什么医疗保健尤其有助于为所有行业指导个性化时代的发展方向。在随后的文章中，我讨论了包容性的实际指标，商业模式必须如何发展，以及个性化如何与人口健康相交叉。这次我将探讨个性化如何影响或告知我们如何治疗和预防疾病。我过去曾在关于医疗保健个性的系列文章和本文中关于癌症治疗的共同设计方法的文章中写过这篇文章。

与任何行业一样，医疗保健也面临着同时需要标准化和个性化的困境。有标准的护理有一个原因：它们确保人们获得安全有效的治疗方法。而且，如果没有一定程度的标准化，成本将更加失控，组织也不会非常有效。

但个性化越来越可能，特别是与预防和治疗有关。基因组测序等创新技术使医生能够以前所未有的细节水平了解您的个人健康状况，而活动监测等技术可让您跟踪自己的健康，健身和营养指标。这些进步是令人兴奋的，但并不是普遍可用的，它们只能带领我们到目前为止尚未准备好大规模处理个性化的系统中。

如果我跟踪自己的指标并对我的DNA进行测序，但最终得到的健康计划和提供商网络没有设置为充分利用 - 我仍然错过了我期望的个性化水平。系统必须为它设计。

这就是为什么我对与首席执行官和其他卫生系统领导者交谈非常感兴趣。他们看到了大局，他们知道机会和局限，他们了解整个系统。

我为本系列采访的许多CEO都是癌症中心的领导者。他们谈到了癌症护理中的个性化如何扩展到包括理解癌症本身的个性，以及对个体宿主 - 他们正在治疗的人 - 的更深入理解。

希望之城总裁兼首席执行官罗伯特·斯通(Robert Stone)强调了个性化随临床进展而发生的变化。“希望之城是通过将明天的发现带给今天需要它们的人来为癌症患者及其家人提供希望。我们成立于一百多年前的有远见者认为医学和科学将继续发展，但照顾个人 - 而不是简单地治疗疾病 - 应该成为所有医疗服务提供者的核心租户。这种以患者为中心的方法是个性化医疗的本质。现在，医学的科学和实践终于赶上了我们的整体方法，它使我们能够加速最佳治疗，同时满足个人的独特需求。“

斯通还表示，希望之城的个性化护理有多种形式。“患者特异性临床，多学科和患者生成的数据对于个性化的医学方法至关重要。翻译基因组学研究所(TGen)是一家专注于解开癌症和复杂疾病遗传成分的医学研究机构，几年前加入了希望之城。这是创建肿瘤学持续学习平台的关键最后一步，该平台允许我们获得针对患者的洞察力并为基于证据的决策提供信息。随着行业向基于价值的护理方式转变，如果不满足患者的需求，我们实际上无法实现真正​​的价值，而TGen使我们能够更快地获得它们。“

个性化不仅仅是关于如何治疗，还包括在哪里和谁。

据斯通说，“不幸的是，医疗服务提供者经常通过竞争来看待环境。癌症是竞争，而不是其他提供者，真正个性化的方法意味着通过与他人分享专业知识和最佳实践来实现包容性。对于社区医生和实践来说尤其如此，他们承担着治疗全国大约80%的癌症病例的负担。最近的一个例子是我们决定启动一项变革性支持性护理项目，以培训肿瘤学家，护士和其他医疗保健专业人员，以提供希望之城的标志性富有同情心的整体癌症护理。这个支持性护理项目将教育全县1500多名卫生专业人员治疗心理，患者及其亲人的社会和精神需求与患者的临床治疗相结合。这是我们长达十年的支持性护理方法的基础，该方法是支持屏幕技术的先驱，这是一种触摸屏应用程序，可以向患者提出广泛的问题，以解决他们诊断中常见的身体和心理问题。“

我还与西雅图癌症治疗联盟的执行董事兼总裁Nancy Davidson谈过。

戴维森博士说：“你所说的[关于个性化]是一种听从肿瘤学家耳朵的音乐，因为我们确实相信我们正处于我们所谓的精准癌症医学的时代。”“很长一段时间，这意味着我们正在研究癌症：我们对这种组织有什么了解，遗传变化，导致癌症的分子变化可能会定义它对治疗的反应。”

“但近年来，”她继续说道，“我们已经意识到，虽然癌症非常重要，但癌症仍然存在于病人体内。了解主机的所有个别功能同样重要。不仅是那个人的生物品质 - 他们的基因构成，他们的遗传 - 还有所有围绕着[每个人]的东西。与他们住在一起的家庭，他们的环境，他们的生活方式。在精准癌症医学的这个时候，我们需要关注癌症的特征以及患者或宿主的特征，以了解该患者的最佳前进道路。

个性化预防 - 为什么人们以不同的速度年龄？

Morgan Levine博士是耶鲁大学医学院病理学助理教授。她对个性化医疗和个性化老化感兴趣，但她对此的看法略有不同。虽然大多数个性化专注于治疗，但她专注于个性化预防。她研究衰老，并对人们为什么以不同的速度衰老感到好奇。

“我们知道衰老是大多数主要疾病的首要风险因素 - 心脏病，阿尔茨海默病，糖尿病和癌症，”莱文博士说。“老龄化社区普遍认为，如果你能真正针对老龄化，那么它将对人们的健康和福祉产生最大的影响。这就是为什么我专注于老龄化研究，试图弄清楚为什么某些人似乎更快老化以及人们的衰老方式不同。“

这是一个引人入胜的例子，它采用了最普遍的经验 - 老龄化 - 并探索个性化的核心。组织(无论是在医疗保健还是任何其他行业)可以很容易地尽可能地进行概括，以简化他们接近任何特定员工或客户的方式。但莱文博士对如此普遍的事物的观点是一个很好的提醒，即使在我们认为对每个人都不可避免的事物中，个人化也有空间和机会。战略领导者将设计组织流程，以帮助理解和实施组织中有关家庭，社区和生活方式如何塑造其人口健康的变化。

莱文博士有一个有趣的方法：“我开始认为我们不应该只有一个生理年龄，”她说。“你拥有所有这些不同的器官系统，器官和组织，也许你有多个生物学年龄 - 这就是马赛克如何让你成为你的老龄化轨迹。”

她解释了它是如何工作的。

“我们使用不同的统计方法对整个系统进行建模，并了解一个人的系统如何使他们比另一个人更容易受到各种结果的影响，”莱文博士说。“从那里，[我们可以]理解为什么个体A在某些系统中比个体B更快老化。它可能是遗传的，也可能是生活方式，饮食，运动。”

她想看看整个人，他们的社交圈子和他们的生活方式，并利用这些信息来确定他们在健康行为和医疗保健方面应该做些什么。在开发出第一种慢性疾病之前，他们可以深入了解一个人现在可以做些什么，以减少他们提前10年或20年发生疾病的机会，并缩短预期寿命。

莱文博士也对异常值以及导致弹性的因素感兴趣。

“我真正感兴趣的另一件事不仅仅是意味着 - 这个群体看起来比其他群体更糟或更好 - 而且群体内部也存在差异，”她说。“这就是我认为的弹性。为什么有这些健全的人，他们能够保持健康的是什么呢?我们能否以此为目标帮助每个人?“

她的工作也反映了前一篇文章提到的人口健康问题- 各种压力因素对健康的影响。但是，它再次归结为个性。

“我还做了大量工作，研究社会经济状况和经济压力，以及歧视和压力因素，以及如何转化为这些不同的措施，”莱文博士说。“再一次，我们找到了我们所期望的 - 那些一生中面临这些长期压力和困难的人肯定会更快地老化。从那里问题是：你如何针对人群?他们需要什么来减少这种差异呢?“

这是个性化可以帮助人们了解健康的地方。

“这就是我真正专注于这种弹性理念的原因，”莱文博士说。“至少从社会行为的角度来看，似乎具有完全相同形象的人A为什么不像B一样糟糕?是什么让他们能够承受这个?“

以个人身份了解患者。

患者和家庭咨询委员会是医疗保健提供者了解人们对所接受护理的感受的一种流行方式。

波士顿Dana-Farber癌症研究所总裁兼首席执行官Laurie H. Glimcher解释了为什么它们如此有用。

“我们建立了患者和家庭咨询委员会(PFAC)，其中包括现任和前任患者，护理人员，父母，失去亲人的家庭成员和Dana-Farber教职员工，”她说。“PFAC成员充当患者和家属的声音，并将他们的观点和经验带到整个研究所的政策，计划，项目和服务，包括帮助塑造我们围绕包容和多样性的组织工作。他们高度参与我们的运营和流程，包括利用他们的经验和观点来塑造我们最大的门诊设施Dana-Farber Yawkey癌症治疗中心以及正在进行的项目和卫星设施的设计和开放。

南加州大学凯克医学公司首席执行官汤姆·杰维凯兹(Tom Jackiewicz)讨论了他们了解患者并将这些知识运用的几种不同方式，他们说，为不同的患者群体提供适当和个性化的护理本身就为他们组织内的文化变革带来了持续的机会。

“我们发现有机会为我们的高级外科病人提供更强的基于价值的护理，”Jackiewicz说。“我们65岁以上的患者中约有30%患有各种形式的神经认知障碍，并且谵妄等手术后问题的风险更高，最终导致住院时间，再入院率，费用和发病率增加。我们的脑健康计划涉及老年医学，内科，OT，药房，护理，麻醉学，外科和卫生系统创新中心等部门的成员。评估65岁以上的术前患者的神经认知问题，并相应地调整他们的住院护理计划 - 例如，自然光线较少的房间，夜间实验室工作中断较少的房间。家庭成员也接受教育，使家庭过渡更安全，更容易。“

Jackiewicz说，教育在全关节置换患者的价值护理中发挥着重要作用，其中许多人都是老年人。

“所有关节置换患者都参加由凯克护士导航员领导的课程，该课程侧重于术前准备，以及住院期间和出院后的预期，”他说。“护士导航员随后会在整个护理过程中跟踪患者。”

这与我要求领导者评估其组织准备纳入的另一个问题有关：您是否有适当的流程来了解患者个体，并确保知识在整个护理过程中共享?我的目的是比通常的健康相关问题更深入。除了基本问题之外，您是否有与患者接触的策略，邀请他们告诉我们他们的整个故事 - 除了他们当天的感受?

Jackiewicz描述了一些不同的程序来创建结构以了解患者。

“我们的无通行区计划来自患者和家庭咨询委员会，由患者设计，”他说。“无论何时打开病人灯，工作人员都必须在房间里停下来。有关于可以根据临床或非临床位置处理哪些任务的算法。例如，使用浴室的请求可能需要工作人员通知护理站，而任何人都可以处理诸如杂志之类的无法接触的项目的请求。

USC的Keck Medicine也采用了一些护理最佳实践来促进个性化。

“

凯克医院的护士能够很好地了解他们的患者并根据住院时间提供多种工具 - 从简单的形式到分享关于家庭，宠物或爱好的非医疗问题 - 到深入的生活在一篇类似报纸文章的故事中编写的患者和家属的历史访谈，“Jackiewicz说。“故事和照片被层压并张贴在病房，以帮助医生，护士，实验室技术人员和其他提供者更多地了解每位患者，并提供一个途径来发展关于儿童，孙子，宠物或最喜欢的旅行的个人关系。”

他说，肿瘤学团队在开发这种工具方面处于领先地位，该工具通常用于囊性纤维化，移植，心脏手术或癌症患者停留一周以上。

“Keck护士发展与患者的个人关系的另一种方式是通过两分钟的坐姿，这是一种床边护士每天花两分钟与病人谈论非医疗问题(例如家庭)或逍遥时光，“杰维凯兹说。“护士管理人员互相制作了这项练习的视频，以促进整个护理人员的培训。”

善后 - 治疗后社区会发生什么？

我与宾夕法尼亚大学的两位领导人进行了交谈：Jaya Aysola，医学博士，公共卫生硕士，是佩雷尔曼医学院的医学和儿科助理教授，并描述自己在卫生公平方面的工作;和Eve Higginbotham，SM，MD，是Perelman医学院的包容和多样性的副院长。

他们共同努力，采取包容和公平的概念，并将其转化为可在卫生系统内运作的行动项目 - 重点关注文化，以加强患者护理服务，科学创新和保留工作。

他们进行了定性叙述分析，以更好地了解可以采取哪些措施来改善医疗保健组织的包容性。我将在下一篇文章中分享更多关于他们的研究和结果的内容，在那里我将讨论个性化的非临床方面。

但就目前而言，这是一个例子，Higginbotham博士认为这与临床意义和患者经验相关。

希金波坦博士说：“多样性的商业案例总是需要解决的问题，我们将其纳入一项特定的衡量标准 - 基于30天全因重新接纳率的财务收益。”“其中一个[药物和医疗补助中心]标准是奖励那些降低再入院率的系统。要做到这一点，您必须了解进入再入院率的组件。其中之一是跨社区提供不同的患者护理。因此，我们在健康公平方面所做的工作非常重要。如果我们能够确定特定社区的患者没有跟进他们的出院指示，我们[参与]我们的另一项举措：社区卫生工作者。“

Higginbotham博士表示，要注意对社区卫生工作者的需求，拥有数据以便您可以评估这种需求的影响，然后制定应对这种需求的策略：“这就是我们所拥有的所有这些事情在宾夕法尼亚大学医学院都有。当然，我们总能做得更多，这就是机会所在。“

她的例子与我在评估组织纳入时提出的另一个问题有关：你能想到一个例子，说明你何时了解特定人群如何获得护理，然后将这一课程应用于你提供护理的方式?

Higginbotham博士说，他们也正在学习更多有关急诊室等候时间的信息。

“我们发现不同的人群有不同的等待时间，他们往往比其他人等待更长时间，”希金波坦博士说。“因此，作为该项目的一部分，患者有机会告诉我们他们对等待时间以及他们对此感觉的看法以及他们的建议是什么。我们正处于[早期]阶段，我们正在理解要问的问题以及这些问题实际上将作为我们可以从中学习和制定战略的数据。

我很欣赏Higginbotham博士和Aysola博士以及我为本系列采访过的所有人的意愿 - 与我分享仍在进行中的举措。对于医疗领域的领导者来说，开放是非常重要的，因为我们都需要相互学习。我们都在试图解决这个问题。

我也很欣赏Higginbotham博士和Aysola博士将讨论带到了今天的医学知识多样化的必要性。

“就你所说的[关于个性化]而言，与我产生共鸣的事情，”Aysola博士说，“我们的医疗保健系统的设计方式和我们迄今为止生成的医学知识的方式主要来自单一文化视角。我们都符合这一标准。它不仅仅是使前线多样化，你必须使你的领导层多样化，以及那些能够产生明天医学知识的领导者 - 达到我们设计具有多样化视角的系统的程度，我们正在创新并产生医学知识从多元化的角度看明天。“

扩大参与临床试验。

如果在临床试验中没有代表不同的人群，那么很难使未来的医学知识多样化。

根据维多利亚福斯特(Victoria Forster)的文章，一位专注于儿童癌症的博士后研究科学家，大多数癌症临床试验都没有达到他们的入学目标，原因各不相同 - 结构性障碍往往会受到阻碍。福斯特博士引用了2019年3月出版的“国家癌症研究所期刊”上发表的一项新研究。障碍包括患者准入 - 附近没有临床试验，没有经济手段去参加其他地方的试验 - 向参与机构提供不同程度的支持：制药公司赞助的试验得到的支持远远超过政府赞助的试验。

我再次向西雅图癌症治疗联盟执行董事兼总裁南希戴维森求助。她是一名医学科学家，医学肿瘤学家，通过培训和贸易，她的个人兴趣是乳腺癌。

戴维森博士说：“作为一个对临床试验充满热情的人，我告诉每一位患者，我今天所知道的关于如何治疗你的一切都是因为我们之前的医生和患者参与了临床试验。”“我希望我们今天所做的试验成为明天的新疗法，我们可以共同努力，成为其中的一部分。所以我觉得每个人都热情洋溢。“